Usherův syndrom a pigmentová degenerace
Dobrý den,
prosím osoby,které mají stejně jako já dg.Pigmentové degenerace a Usherova syndromu,aby mi napsali na martinka.slav@tiscali.cz kvůli sdílení informací o této nemoci. Mam také tuto dg.a nikdo mě k ní nic moc více než nejdu na netu nesdělí, proto kdyby jste měli nějaké informace ze zahraničí, prosím napiště a podělte se. zejména týkající se kompenzačních pomůcek, genové terapie podpůrné léčby atp.
Děkuji Vám moc a přeji všem štastný Nový rok 2013.
Martina
prosím osoby,které mají stejně jako já dg.Pigmentové degenerace a Usherova syndromu,aby mi napsali na martinka.slav@tiscali.cz kvůli sdílení informací o této nemoci. Mam také tuto dg.a nikdo mě k ní nic moc více než nejdu na netu nesdělí, proto kdyby jste měli nějaké informace ze zahraničí, prosím napiště a podělte se. zejména týkající se kompenzačních pomůcek, genové terapie podpůrné léčby atp.
Děkuji Vám moc a přeji všem štastný Nový rok 2013.
Martina
- 2 odpovědí