Dobrý večer paní Naďo z Vysočiny. Netuším jak se dá správně rozpoznat horečka PFAPA, my jsme ji asi v té správně podobě neměly, ale u sv.Anny chtěli právě tuto možnost vyloučit a provedli nám znovu imuno vyšetření s výsledkem :- zvýšení hladiny Imunoglobulinu IgD
- zvýšení hladiny Imunoglobulinu IgG
- ANA metodou Wesernblot pozitivní
- hraniční zvýšení lymfocytů B
- hraniční snížení NK buněk

Zřejmě autoimunitní laboratorní syndrom.
Správný význam všech těch výše uvedených vám nepovím, myslím, že se při každém imuno vyšetření tyto výrazy objeví a že snad ty naše výsledky ani nevykazovaly žádné vysoké výsledky- ale přesto jsme horečkami trpěly 6 let. Na základě tohoto nám navrhli nasadit autovakcínu - a tak jsme udělali. Zda se z toho dalo vyčíst něco i o horečce PFAPA nevím, ale nám ji jako takovou nediagnostikovali. Nechci rozvinout nějakou bouřlivou diskusi, každý případ je velice individuální - ale všechny ty zoufalé maminky co sem píšou - to stejné jsem prožívala s dcerou já - CRP 135-186, 3-4 bez varování vysoká teplota a nic k tomu, každé 3 týdny se opakovalo !!!!!
Nemůžu říct, že zrovna a jenom autovakcína nám pomohla nebo Aloe Vera nebo Imunoglukan nebo laserování krčních mandlí nebo předčasná vyspělost dcery nebo hranice věku 10 let - o které se často píše, že je tou "léčičí metou" kdy už konečně teploty končí. Nevím, skutečně nevím co nám pomohlo. Taky jsem v panice četla spoustu dotazů a rad, většinou nic nepomáhalo a každý měsíc to stejné. Já se snad nejvíc přikláním k autovakcíně, ale nevím kdy a komu se nasazuje. Pokud opravdu u někoho diagnostikují tu "mrchu" PFAPA - jestli se to smí a jestli to má nějaký efekt. Určitě každá imunologie může provést dostatečné vyšetření a nebo si jej vyžádejte a zeptejte se na autovakcínu právě pro vás. Nevím třeba pomůže třeba některej doktor bude na mě nadávat. Ale bývala bych pro Míšu tehdy vyzkoušela cokoliv. Víc nevím a nechci nikoho z rodičů navádět na nějaké moje rady, ale dcera si opravdu teď užívá sice opožděného dětství, které prohorečkovala ale užívá si. Přeji to i všem dětem i rodičům.

Zdravím všechny maminy a tatínky všech dětiček co se potýkají s vysokými teplotami téměř pravidelně se opakujícími a nic k tomu. Moje dcera Míša od 4 do 10ti let prožila všecno co zde popisujete. Teplotu bez varování opakující se po 3-4 týdnech mezi 39,5 - 40st., sem tam zarudlý krk nebo bílé povlaky, bolest"prostředního" břiška. Vyndali jsme nosní mandle - nic nic nepomohlo. Byli jsme i 2X u moře, vždy s hrůzou jestli vůbec odjedeme a jak to bude u moře. Vydařilo se, ale při druhé dovolené už jsme se vraceli letadlem s teplotou - takže nepomohlo. Podstoupili jsme spousta vyšetření - imuno, nesčiselněkrát jsme byli na infuzích v nemocnici, píchali jí Penicilín a potom ještě "zaručeně co pomůže" nějaký vylepšený Penicilín - nic. Za 3 týdny znovu teplotu - už jsem ani do nemocnice nejela, tvářili se že jsem blázen a že jsem přehnaně choulostívá - některý děti že jsou "náchylné k virozám" některý jsou odolný. Byli jsme i na ledvinovém vyšetření - taky nic. V Dětské nemocnici Brno nám taky nic nezjistili - doporučili nám 10x laser krčních mandlí. Zkusila jsem znovu imuno vyšetření v Nemocnici u sv. Anny Brno - tam byly výsledky na PFAFA jen tak na hranici, paní doktorka nechtěla přistupovat k Prednisonu. Ze stěru v krku nám namíchali autovakcínu a tu jsme pak denně 10 kapek znovu vraceli do těla. Mimo to jsem na radu kohokoliv dávala Míše Imunoglukan, Aloe Vera 96%-na pročištění organismu - to vše ale ještě před tou autovakcínou. A abychom toho neměli málo od 9,5 roku se potýkáme s menstruací - což se samozřejmě nedá zastavit - ale to ještě ke všemu!!!! Kolem desátého roku teploty postupně vymizely a nejsou vůbec!!!!!!!!!!!!! 3-4x do roka máme běžné nachlazení, rýmu a kašel, teplotu do 38,8 nejvíc.... , ale to má kde kdo. Nevím vůbec co nám pomohlo, jsem úpřímně ráda, že je tomu konec. Nic si v dětství neužila , každý měsíc teploty, žádné kroužky, žádný sport nic. V první třídě zameškaných téměř 500 hodin - náhodou se velmi dobře učí , takže jsme nemuseli opakovat ročník. Ale je to šílené. Neumím vám nikomu 100 % poradit co a jak. Doktoři taky nevěřícně kroutí hlavami - ale od potíží dětičkám nikdo nepomůže. Psychicky jsme zhubla snad 100 kilo - že jsme v pořádku a že to snad je už setrvalý stav. Pokud je hranicí tohoto nechutného teplotování skutečně 10 let věku dítěte, asi nezbývá než "vydržet". Mnohé z vás teď slyším,jak se hrozí, že je to ještě dlouho co se budete s teplotami otravovat , ale my jsme opravdu skončili v roce , kdy Míše bylo 10 let. Zkoušejte dál co si myslíte, že by vám mohlo pomoct, určitě není na škodu to Aloe Vera na pročištění organismu. Nenechte se otrávit nějakým blbýma lidma, kteří vám to nevěří a myslí si, že jste nějací divní a vaše dítě taky. Tohleto já mám za sebou, dokonce se teď i některé spolužačky vyjádřily (asi to slyšely doma od stejně "inteligentních" rodičů), že jsem Míšu nechávala schválně doma, aby se mohla "šrotit" a mít samé jedničky!!! Dcera to nese docela špatně, ale mě nějakej blbec nerozhází. Kdyby jenom malinkatým zlomečkem věděli co jsme vystáli, tak by takhle hloupě nemluvili. Prosím Vás, držte se všichni a všechny děti jak jen to půjde a věřte tomu, že konec se blíží a bude bude líp a po horečkách. Ahojte Ivana