Chtěla bych se Vás paní Ivano zeptat, jaké testy Vám u sv. Anny dělali? Všichni doktoři mi říkali, že se syndrom PFAPA nedá ničím prokázat, že jde pouze o odhad po vyloučení všech statních nemocí.
Děkuji předem za odpověď.
Naďa
Dobrý den Lenko. Můžu se Vás zeptat, jaká vyšetření jste absolvovali než Vám diagnostikovali PFAPU? My máme horečky teprve 6 měsíců, tak o nějakém ústupu atak nemůžu psát. Horečky má malej tak cca po 20 dnech. V létě i po 14.
Prednisonu dáváme 1g na 1 kg váhy. Malej má 11 kg, tak dáváme půlku. Když ho hned vyzvrací, tak přijde na řadu čípek Rektodel. Ke komu v Praze chodíte? U nás doktorka ráno vezme krev-CRP a stěr z krku a víme to ještě ten den kolem 12 hod. Každý doktor by měl mít v ordinaci ten přístroj na měření CRP, ti lepší i okamžité testy na streptokoka. My i když stěr vozíme do laborky, ještě ten den víme výsledek. Ke komu v Praze chodíte?
Náš malej měl teď taky angínu a ne PFAPU. Horečky přišly po 2 dnech a taky přes 39. Na dop. doktorky jsme i tak k antibiotikům přidali večer Rektodel. Asi po 2 hodinách se začal hrozně potit a do rána po 3 dávce antibiotik je po teplotě.
Po psychické stránce jsem já osobně vyřízená.Když se malej narodil, tak za 3 dny mi umřel tatínek na rakovinu. Malýho ani neviděl. Do půl roku nám pak umřel další děda a tak když začal bolístkovat malej, myslela jsem, že se zhroutím. Je to hrozné dívat se bezmocně na toho malého človíčka jak s ním cloume horečka. Doktorka o této nemoci nic nevěděla a navíc v létě byla 3x na dovolený, tak když jsme ji potřebovali, vzala nás na záskok jiná. Začala jsem hledat podle příznaků na internetu a tam jsem se poprvé o s. PFAPA dozvěděla. Říkala jsem si, že kdyby to bylo ono, byla by to hrůza, ale pořád lepší než něco horšího..Ale vždycky když to přijde, děsí mě to. Vždyť to má být velmi vzácná nemoc a teď zjišťuju, že ji má kde kdo.
