nám nabízeli taky, ale jako poslední šanci. náš doktor osobně nedoporučuje! pomůže prý jen na pár měsíců nebo vůbec.....

Ahoj maminky, nepamatuji si kdo po mě chtěl kontakt na lékaře z Ostravy, který se cíleně zabývá Pfapou. Dnes jsem byli s TOníkem na kontrole a MUDr. Potěšil mi řekl, že zrovna on z Ostravy odešel do Olomouce.V Ostravě je prý nějaký MUDR. primář Pí.... (zapomněla jsem to:-() kterej je k tomu nejblíž ale přece jen lékaři z Ostravy vše kontultují s MUDr. Potěšilem z Olomouce. Sám mi dnes řekl, že se tím začal zabývat z vlastní iniciativy takže lékařů co o tom ví tolik moc není. Jinak celosvětově je oficiálně vedeno jen 1600 dětí s Pfapou. Taky mi sdělil že příznaky nejsou všechno. Údajně jen 1dítě z 20 má Pfapu, většinou se jedná o zánět střev nebo štítné žlázy takže to opravdu neznamená, že když má váš prcek stejné příznaky, tak to bude zrovna Pfapa. Všechny dětičky musí projít kolečkem, je to časově i psychicky náročné. Držím všem palce.Ať ti co Pfapu okleplou nemají, tak ať je to zrovna toto onemocnění než kterékoliv jiné!

Jsem ráda, že můžu pomoct. Taky jsem byla bezradná než jsem si přečetla pár názorů a poznatků od maminek (většinou anglické stránky na facebooku) Ale mně děkovat nemusíte. Dostali jsme se do dobrých rukou, málo který doktor se pacientovi věnuje tak jako ten náš.Posledně jsem v ordinaci byla 50 minut protože mi chtěl doktor vše vysvětlit (až mi bylo těch lidí v čekárně líto) ale věnuje se tak každému, na 200%. Všichni by si z něho měli vzít příklad. Budeme si ho hýčkat a pořád mu nosit dárečky aby si uvědomil že je jedinečný! :-) Ohledně toho očkování je to tak 50/50%. Vaší dcerunky je mi moc líto. Nás čekají odběry koncem listopadu. Doktor jak minule viděl jaký má amok jen co jsme vlezli do ordinace, tak navrhl minimálně 2 ataky počkat a pak udělat odběry. Myslím ale že už nic nepomůže.... Má to v sobě, po těch všech píchancíh a nervozních sestřičkách se mu ani nedivím. Je mi ho tak líto že si vždy doma musím pobrečet :-( Musíme být ale statečné, přece jen se to K SAKRU musí obrátit brzy v dobré! tak se držte maminky a pohlaďte za mě ty vaše poklady!!!!

Pokud je to více jak 1 den po podání PRednisonu, tak to byla nejspíš Pfapa protože jsem byla poučena že u normální nemoci se teplota hned 2.den vrátí v plné síle.Určitě se nebojte, nám se strašně ulevilo když jsme se dozvěděli že je to "jen" pfapa a NIC VÁŽNÉHO. Mám tu nějaká čísla na tom dotazníku, ale nevím, jestli je to přímo na ni. 774/870 833, 224 967 770 dolezalova.pavla@vfn.cz. Tak přeji hodně štěstí a třeba vám paní doktorka pomůže nebo alespoň navede jak pokračovat..... Když tak můj mail. je pa.jas@email.cz, vše zveřejnňovat se sem nehodí....

za cca 3 týdny jdeme na kontrolu tak se vám zeptám zda mi náš imunolog doporučí nějakého konkrétního lékaře. Jinak co se týká CRP tak nám bylo řečeno že u Pfapy není důležité tak CRP jak prokalcitin. TOník měl vždy kolem 1,5 od 2,5 se nasazuje ATB od 5 je ohrožen život dítěte takže okamžitá hospitalizace. Toník měl vždy 4 dny 40C a víc, uzliny tak velké že ani neotočil hlavou a CRP kolem 200. Ale na začátku léčby když už jsme věděli že se jedná o PFapu nám doktor řekl ať vydržíme že má nízký prokalcitin a že to zvládne bez ATB i když to vypadalo že to nedá, tak se pátý den probudil bez horečky a vůbec nic mu nebylo. Chce to dostat se do správných rukou. Moc nerozumím tomu zda poslední postup zvolil pediatr nebo imunolog....