Nám už také několikrát doporučili vytažení krčních mandlí, ale když jsem mluivila s doc. Doležalovou minulý týden, řekla, že vytažení krčních mandlí doporučuje až jako poslední možnost , když zž ani Prednison nezabírá. Takže zatím čekáme. K paní doc.Doležalové jedeme na konci května , tak pak budeme zase moudřejší. Nosní mandle už máme pryč rok. Měli jsme po nich 5 měsíců bez teplot.
Tak vyzkoušejte. Třeba Vám zabere. U každého dítka to je jiné. Nám vzali nosní mandle, měli jsme klid těch 5 měsíců a pak se to vrátilo. teď zvažujeme krční. ale ještě budeme i absolvovat bronchoprovokační test, který by měl odhalit zda po vytržení krčních mandlí malý má dispozici k tomu dostat ještě popřípadě astma.
Dobrý den, v moravskoslezském kraji se syndromem periodických horeček zabývají také ve fakultní nemmocnici v ostravě-porubě. Zkuste dětskou kliniku a revmatologickou ambulanci. Poradil nám pan. primář. Pískovský .
My se právě chystáme podsoupit všechna další vyšetření na jasné buď vyloučení nebo prokázání PFAPY. Bojujeme s ní už dva roky intentzivně. Máme už pryč nosní mandle, což dle lékařů může mít až 80% úspěšnost. U nás úspěch byl na 5 měsíců jsme měli pokoj. Nyní je to zpět. Příští týden jdeme opět na ORL, ale to už k docentu Komínkovi do FNO a ten by se měl také vyjádřit ke krčním mandlím a zda je neodstranit. S Pfapou jezdíme už dva roky a také nám o ní poprvé řekl až pan doktor MuDr. Dudek ve Frýdku, ketrý ji zná a také nás má v péči. Je to alergolog imunolog. Pokud byste chtěli, pak koukněte na stránky http://pfapa.webnode.cz/ , založila jsem je , abychom se mi rodiče mohli nějak kontaktovat a radit si. Jsou tam kontakty na všechny lékaře, kteří se po republice zabývají PFAPA syndromem. Oslovte také docentku Doležalovou v Praze, třeba mailem nebo rovnou návštěvou. Ta je dle mého názoru nejzkušenější, neboť se zabývá také výzkumem této nemoci. Postup tedy doporučuji následující:
-dětský lékař ať vám dá žádanky na ORL, alergologii a imunologii a na revmatologii k vyloučení Pfapa syndromu. pak si Vše zařiďte a objednejte třeba ve FNO. Sama tam jdu.
Tam by vám měli vzít veškeré odběry, udělat veškerá vyšetření.
-Oslovte Doc. Doležalovou aby Vám poradila jaká všechna vyšetření máte podstoupit.
Snažím se na stránkách stále psát nové a nové informace co jsem zjistila a tak Vám třeba příjdou vhod. Přeji hodně štěstí. Po případě se na mne obraťe mailem.Pokud budu vědět velmi ráda poradím. hezký den.
Moc děkuji.. Prosím ještě pokud byste chtěla něco napsat na stránky na Facebooku, budu jen ráda. sem moc nechodím, ale tam jsem každý den. doufám, že Vám to půjde. Jiank tam paní přidala další stránky na facebooku, je tam dokaz, mrkněte.. třeba Vám to pomůže.Mějte se a děkuji..
